Los médicos detectaron mediante estudios una mutación genética relacionada que provoca la enfermedad y representa un riesgo para el riñón que recibiría.
Emanuel Ferreira Pimentel, un niño de ocho años, residente en el municipio de Tamboril, Santiago, permanece en diálisis mientras su familia busca acceder al medicamento que necesita para poder ser sometido a un trasplante de riñón sin que la enfermedad que padece vuelva a afectar el órgano.
El menor fue diagnosticado con síndrome hemolítico urémico atípico, una enfermedad que lo llevó a un estado de gravedad y posteriormente a requerir diálisis.
Durante las evaluaciones realizadas para determinar su posibilidad de recibir un trasplante, los médicos detectaron mediante estudios una mutación genética relacionada que provoca la enfermedad y representa un riesgo para el riñón que recibiría.
La nefróloga pediatra, Mabel Almonte, quien atiende al menor en la Plaza de la Salud, explicó que Emanuel necesita recibir el medicamento Ultomiris antes del trasplante y continuar el tratamiento durante un año después de la intervención.
“El tema de esa mutación es que necesitan un medicamento para que no dañe el riñón que se le vaya a trasplantar”, explicó Almonte, quien advirtió que el trasplante no puede realizarse sin que el niño tenga acceso al tratamiento.
De acuerdo a la cotización del medicamento, este ronda los 30 millones de pesos, mientras que la familia ya cuenta con un donante y la ayuda para cubrir los gastos relacionados con el trasplante; pero no dispone de los recursos para costear el tratamiento que debe acompañar el procedimiento.
La especialista señaló además que, de acuerdo con la información que ha recibido, cuando la familia ha intentado gestionar el medicamento a través del programa de medicamentos de alto costo, el expediente no ha sido recibido debido a que el tratamiento no se encuentra disponible dentro de la cartelera.
“Como ellos no tienen ese medicamento, ni siquiera le aceptan el expediente”, afirmó Almonte, quien agregó que ha remitido anteriormente casos de pacientes que requieren el mismo medicamento y, según dijo, tampoco les han recibido los expedientes.
La situación mantiene al niño en diálisis peritoneal en su casa. Aunque actualmente se encuentra estable, la especialista explicó que permanecer en diálisis implica riesgos para la vida del paciente.
“Todo el que está en diálisis tiene riesgo de morir. Ahora mismo el niño está estable”, manifestó.
Almonte explicó que el medicamento es indispensable porque, si Emanuel recibe el trasplante sin el tratamiento, la mutación genética podría volver a desencadenar la enfermedad y provocar daños en el nuevo órgano.
“Si él no recibe el medicamento que necesita, pues ese riñón se va a dañar, o sea, no va a funcionar”, advirtió.
La especialista precisó que el riñón trasplantado podría llegar a funcionar durante algunos días, pero posteriormente podría presentarse nuevamente la enfermedad, provocando una microangiopatía y haciendo necesario que el paciente vuelva a diálisis y eventualmente requiera otro trasplante.
Emanuel necesita que las autoridades y las instituciones responsables encuentren una alternativa que permita garantizar el acceso al medicamento, condición que, de acuerdo con su doctora, es necesaria para avanzar con el trasplante y ofrecerle una mejor calidad de vida.
